Raul, condamnat la o viata grea din cauza Legii Autismului

Are cinci ani si opt luni, iar universul lui este compus din animalute de plastic, cateva cantece vesele si o bisericuta pe care o construieste la nesfarsit din piese de lego. Lumea lui Raul Parv este perfecta pentru un copil cu autism: are o mama si bunici iubitori, o mai are pe Cristina, terapeutul personal care-l invata in fiecare zi lucruri noi, ii mai are pe copiii de la bloc, pe care-i accepta de la distanta, si drumurile cu autobuzul de acasa la gradinita si inapoi.

O mana de oameni inimosi si-au pus garantie la banca propriile locuinte pentru a lua un credit din care sa plateasca terapia lui Raul. Nu la fel de pozitiva este, insa, noua Lege a Autismului, care-l condamna pe micut la o viata si mai grea. Cativa guvernanti au decis ca terapia lui Raul poate fi facuta de oameni nespecializati, dupa 30 de ore de pregatire. „Psihologii nostri se preatesc de ani de zile si inca mai au ce sa invete. Nu ai cum sa transformi un electrician, o mama casnica sau un inginer in terapeut, dupa 30 de ore de pregatire, asa cum prevede noua lege”, spune Calin Monta, directorul executiv al Asociatiei de Autism “Transilvania”.

Mama lui Raul a aflat ca baiatul sufera de autism la 2 ani si 9 luni. Pana la 4 ani si jumate nu a rostit niciun cuvant si cam in aceeasi perioada a scapat de pampersi. “Ii place muzica. Are o voce foarte frumoasa”, spune Anamaria Parv, mama baietelului, in timp ce copilul se aseaza in pozitie de drepti langa ea si incepe sa intoneze un cantecel, batand din palme.

Odata cu inceperea terapiei, de care se ocupa psihologii de la Asociatia de Autism “Transilvania”, Raul a facut primii pasi spre o viata normala: a inceput sa vorbeasca, stie sa manance singur sau sa ceara lucruri de care are nevoie fara sa arate cu degetul. Drumul pana la recuperare este, insa, anevoios si foarte scump. Tratamentul prin terapie trebuie urmat zilnic si costa asociatia 2.500 de lei lunar, bani pe care mama lui Raul nu are de unde sa-i scoata.

Tatal baiatului a murit intr-un tragic accident de masina, in 2009. De atunci, Anamaria se descurca singura, il duce zilnic la terapie, iar acasa repeta lucrurile invatate peste zi cu psihologul personal al lui Raul. “Este foarte greu, abia ma descurc cu el. Imi ocupa tot timpul, nu pot sa ma angajez nicaieri. Iar sa il invat eu, nu as avea cum. Abia il stapanesc asa, dupa ore de terapie cu psihologul”, spune tanara mamica.

Psiholog: parintii nu pot face terapie cu copiii

Noua Lege a Autismului nu deconteaza terapia pentru cei mici. In schimb, prevede ca parintii pot fi psihologii copiilor. Prevederea este calcata in picioare de specialisti, care considera noua lege drept “dezastruoasa”.

“Parintii nu au nici cunostintele si nici abilitatile necesare pentru a-i ajuta pe acesti copii. Multi dintre ei au nevoie de opt ore de terapie zilnica si este imposibil ca un parinte care invata psihologia in 30 de ore sa-i ofere acest lucru”, explica Cristina Pop, psihiolog in cadrul Asociatiei de Autism Transilvania.

Copiii diagnosticati cu aceasta afectiune au nevoie de terapie comportamentala timpurie, pana la 6-7 ani, atunci cand se formeaza abilitatile necesare de a duce o viata normala in societate. “Studiile arata ca interventiile timpurii sunt cele datorita carora copiii reusesc sa isi insuseasca acele abilitati de care este nevoie pentru a duce o viata nornala. Abia apoi putem vorbi de recuperare”, spune psihologul.

Credit de 40.000 de euro pentru familiile fara bani

Mama lui Raul nu stie de unde vin banii pentru tatamentul baietelului. “Domnu’ Calin stie, probabil din sponsorizari”, spune aceasta. Calin Marta, directorul executiv al asociatiei, arata de unde vin banii: dintr-un imprumut bancar. “Nu este un secret, am fost nevoiti sa luam un credit de 40.000 de euro, pentru a plati tratamentele copiilor cu autism. Intr-adevar, avem cativa sponsori, dar nu ne putem baza pe ei. Speram sa acoperim datoriile cu banii colectati din Campania de donare a 2% din impozitul pe venit”, spune acesta.

La Asociatia de Autism “Transilvania” primesc tratament specializat prin terapie comportamentala 48 de copii. Majoritatea parintilor nu isi permit sa acopere costurile si fac eforturi supraomenesti.

“Avem o familie care de un an jumate face naveta zilnic din Zalau pentru tratament. De-a lungul celor patru ani de activitate, sapte familii s-au mutat la Cluj din alte localitati pentru copiii lor. 15 familii au o situatie financiara precara”, explica Calin Marta.

Ioana Oros
Foto: citynews.ro