Mituri despre autism

In 2007, ziua de 2 aprilie a fost declarata Ziua Internationala de Constientizare a Autismului. E drept ca de atunci au trecut abia doi ani, doi ani in care numarul copiilor diagnosticati cu o tulburare din spectrul autist pare a creste cu o repeziciune ametitoare, starnind ingrijorare in randul specialistilor si dand nastere unor campanii de presa binevenite. In spatele fiecarei campanii sta, aproape mereu, cate un parinte care a ales sa lupte.

Din aceasta pozitie va vorbesc si eu astazi, la doi ani de la infiintarea Asociatiei Autism Europa Bistrita si aproape un an de la deschiderea Centrului de Informare si Resurse in Autism „Micul Print”. Din pacate, cu toate campaniile de constientizare mai sunt azi medici, educatori, invatatori si pana si psihologi care fie nu au o imagine clara asupra acestei dizabilitati, fie cunostintele lor se limiteaza la criteriile de diagnostic din DSM IV – Manualul de Diagnostic si Statistica a Tulburarilor Mentale (editia IV revizuita). Confuzia si ignoranta acestora se transmite parintilor care, pe langa disperarea de a constata ca al lor copil nu se dezvolta normal, lupta si cu lipsa fondurilor si lipsa specialistilor capabili sa le ajute copiii.

In urma cu doi ani si jumatate, am trecut prin aceleasi stupefiante si dureroase intamplari prin care ii e dat sa treaca oricarui parinte cu un copil autist. Diagnostice pripite, gresite, sau din contra ezitari inexplicabile in diagnosticare, medicamente prescrise dupa ureche urmate, dupa stabilirea diagnosticului, de infruntarea unei alte realitati, mult mai crude: lipsa specialistilor pe plan local si lipsa resurselor care sa imi permita sumele exorbitante (nu neaparat necesare) pretinse de diversi diletanti pentru diverse terapii la moda si care promiteau efecte miraculoase in functie de buzunar.

Un imens avantaj l-a avut atunci Internet-ul si intalnirea cu parinti – ca si Milena Pruna – azi presedintele Asociatiei Autism Transilvania din Cluj, care nu a ezitat sa ne sara in ajutor gratuit. Urcase acelasi drum al Golgotei si stia riscurile, stapanea deja tehnicile esentiale in lupta impotriva acestei acaparante tulburari neurobiologice care iti transforma copilul intr-un aproape extraterestru. A fost si este una din cele mai grele incercari prin care poate trece un parinte. Sa vezi, sa simti ca copilul tau nu seamana deloc cu ceilalti copii, sa ti se spuna de catre medic intai ca ti se pare, apoi ca exagerezi, apoi ca „si Lucian Blaga a vorbit la 7 ani”, apoi ca e vina ta ca lucrurile stau asa.

In final sa ti se spuna ca micul extraterestru e retardat mintal, apoi ca totusi e autist, pentru ca in final sa afli ca in lumina noului diagnostic este mai indicat sa „il abandonezi si faci altul”. Nu unul, ci zece oameni au incercat sa profite de nestiinta si de disperarea mea de atunci si nu ma linisteste nici azi sa stiu ca lucrurile stau aproape la fel pentru foarte multi parinti din Romania. Eu am stiut atunci ca nu am alta sansa, decat sa invat singura cum sa imi ajut copilul.

Luni in sir am facut cursuri - din fericire cele potrivite, chiar daca costisitoare. Tot erau mai ieftine decat sumele care mi se cereau pe terapie de catre oameni care nu imi inspirau prea mare incredere. Insa a aparut Liviu Cotutiu, psihologul clinician Sempronia Filipoiu, si apoi esentialele Iulia Pantazi si Mioara Cazac, dr. Heinrich Schntaman, Tony Balasz, dr. Mircea Gelu Buta, stralucitorul Sergiu Pasca – azi Postdoctoral Research fellow la Standford University, alaturi de multi altii, colegi de breasla sau prieteni dragi care m-au ajutat sa fac lumina in atata intuneric si spaima. Si, de aceea, la Bistrita s-a infiintat Centrul „Micul Print”.

Ca sa nu mai existe parinti de care sa profite diletantii. Pentru ca bistritenii sa fie in prima linie din Romania in lupta impotriva autismului. Pentru a forma specialisti si pentru a lucra in echipa. Pentru ca fiecare copil sa beneficieze de o terapie personalizata, fie ea ABA, PECS sau terapie prin muzica, dar si de o viata structurata, de parinti informati, de asistenti personali instruiti, de specialisti care respecta parintii si primesc in schimb respectul si recunostinta acestora, de autoritati locale interesate, dincolo de culoarea politica, sa ii ajute pe cei aflati in nevoie si sa devina astfel modele pentru edilii din alte judete.

Incetul cu incetul lucrurile incep sa prinda contur. Copiii cu o tulburare din spectrul autist si familiile acestora din Bistrita-Nasaud au acum un Centru, in curtea Spitalului Judetean de pe strada Independentei in care sa vina, sa se informeze, sa beneficieze de consiliere si mai ales sa invete cum sa lucreze cu proprii lor copii, sprijiniti de oameni priceputi. Printr-o campanie sustinuta si un lobby eficient, pot astazi sa spun cu mana pe inima ca nimeni nu ne-a intors spatele. Nici un politician local – cu toate defectele lor, si nici un adevarat specialist.

Bucuria mea este cu atat mai mare cu cat in ciuda schimbarilor socio-politice, ajutorul continua sa vina si e din ce in ce mai consistent, iar asta imi spune ca noi, parintii, nu mai suntem singuri. Asa ca pana si copiii nostri au de ce sa zambeasca. Sunt inca multe probleme, cea mai mare este lipsa terapeutilor care sa faca fata numarului mare de copii, insa cu siguranta, nici un copil nu ramane pe dinafara doar pentru ca parintii lui nu au BANI. Daca nu avem bani, avem inima si, asa cum spunea chiar Micul Print – „limpede nu poti sa vezi decat cu inima”.

E Ziua Constientizarii, asa ca am sa ma folosesc de acest prilej pentru a spulbera cateva mituri despre autism. Nu inainte de a spune, pe scurt ce inseamna de fapt acest cuvant-sperietoare. Si n-am sa dau definitii, pentru ca am invatat intre timp ca tulburarile de spectru sunt foarte greu de definit. Multi incearca si prea putini reusesc. Iata deci criteriile medicale folosite azi in diagnosticarea autismului, cu precizarea ca si ele suporta perfectionare



TSA - CRITERII DE DIAGNOSTIC DSM IV - pentru diagnostic este nevoie de prezenta unui total de 6 sau mai multi itemi din categoriile (1), (2) si (3) cu cel putin 2 itemi din (1) si cate unul din (2) si (3).

Afectarea calitativa a interactiunii sociale manifestate prin cel putin 2 din urmatoarele simptome:

- incapacitatea de a folosi adecvat comportamentele non-verbale precum: „privirea ochi in ochi”, expresia faciala a emotiilor, postura corpului si gesturile care exprima interactiunea sociala;

- incapacitatea de a initia si dezvolta relatii cu cei de aceeasi varsta;

- lipsa nevoii de a cauta motive de bucurie in relatia cu alte persoane (exprimate prin incapacitatea de a se bucura aratand, cautand sau aducand un obiect de interes comun);

- absenta reciprocitatii emotionale si sociale.


Afectarea calitativa a comunicarii manifestate prin cel putin unul din urmatoarele simptome:

- intarzierea sau absenta totala a dezvoltarii limbajului vorbit (neacompaniat de incercari de a compensa prin moduri alternative gesturile mimico-pantomimice);

- la copiii cu un limbaj adecvat este prezentata o inabilitate profunda de a initia si sustine o conversatie cu alte persoane;

- folosirea unui limbaj stereotip si repetitiv sau idiosincratic;

- absenta unui joc elaborat, spontan sau a jocului social-imitativ, potrivit nivelului de dezvoltare.

- Patternuri specifice de comportament cu interese si activitati restrictiv-repetitive si stereotipie manifestate prin cel putin unul din urmatoarele simptome:

- preocuparea anormala ca interes si intensitate pentru un comportament stereotip si repetitiv;

- inflexibilitate la schimbare, aderenta nefunctionala la ritualuri specifice sau la rutina;

- manierisme motorii stereotipe si repetitive (rasuciri ale degetelor, mainilor, fluturari ale mainilor, miscari complexe ale intregului corp);

- preocuparea permanenta pentru o anumita parte a unui obiect.

- functionarea anormala sau intarzierea in dezvoltarea a cel putin uneia dintre urmatoarele arii de dezvoltare, cu debutul inainte de 3 ani:

- interactiunea sociala;

- limbajul folosit in relatie cu comunicarea sociala;

- jocul simbolic si imaginativ.



Fenomenul autist a fost remarcat inca din secolul al XVII-lea, cercetatorii incepand sa faca observatii privind aceasta manifestare curioasa asupra psihicului uman. Teoriile au inceput sa abunde atat ca rezultat al unor cercetari in comun, cat si emanate de individualitati de renume in stiintele medicale si psihologice. In DSM IV la capitolul tulburari pervazive de dezvoltare sunt mentionate:

- Autismul infantil;

- Sindromul Rett;

- Tulburarea dezintegrativa a copilariei;

- Tulburarea Asperger;

- Tulburari pervazive de dezvoltare nespecificate (Autismul atipic).

Au aparut multiple definitii de-a lungul timpului si s-au dezvoltat terapii mai mult sau mai putin eficiente. Insa miturile cu privire la „Rain Man” nu au disparut. Iata cateva:



I. COPIII CU AUTISM NU STABILESC NICIODATA CONTACT VIZUAL

• unii au contact vizual, altii il dezvolta dupa ani de terapie in care invata cum sa stabileasca contactul vizual. Insa multi autisti au acest contact. Mai redus si diferit decat cel al copiilor tipici, insa privesc oamenii, zambesc si se exprima prin alte tipuri de comunicare non-verbala.



II. IN FIECARE COPIL AUTIST SE ASCUNDE UN GENIU

• in populatia autista, coeficientul de inteligenta (IQ) ca si abilitatile si talentele variaza in aceeasi masura ca si in populatia non autista. Spre exemplu, un copil care pare capabil sa isi aminteasca datele nasterii tuturor colegilor din clasa sa, poate fi incapabil sa le retina numele. Un copil autist poate retine o suma impresionanta de abstractiuni, dar poate fi incapabil sa faca o alegere simpla de tip: lapte sau ceai.



III. COPIII CU AUTISM SUNT INCAPABILI SA ISI ARATE AFECTIUNEA


• Acesta este probabil unul dintre cele mai devastatoare mituri pentru familii, potrivit caruia copiii autisti nu pot darui si primi afectiune si dragoste. Se stie ca stimularea senzoriala este procesata in mod diferit in cazul celor mai multi autisti, si din acest motiv acestia au dificultati in a-si exprima afectiunea in modurile conventionale. Daruirea si primirea afectiunii in aceste cazuri presupune vointa ca acest schimb sa se faca in termenii copilului. Legaturile afective si relatiile copil-parinte pot fi dezvoltate in multe cazuri, cu munca si rabdare.


IV. AUTISTII NU VORBESC


• multi copii autisti dezvolta un limbaj verbal functional. Multi altii pot dezvolta unele abilitati de comunicare, cum ar fi limbajul semnelor, sistemul de comunicare vizuala, folosirea computerului sau a altor dispozitive electronice.


V. PROGRESUL INSEAMNA CA UN COPIL NU ARE AUTISM


• Fals. Scopul oricarui demers terapeutic este progresul.Acesta este posibil in timp, prin foarte multa munca, dragoste si suport din partea familiei.


VI. AUTISMUL ESTE VINDECABIL


• Fals. Autismul poate fi tratat, ameliorat pana la limita la care devine neobserabil, iar copiii si adultii cu autism, cat si familiile lor, pot duce vieti productive si fericite. Prin terapie sustinuta orice autist isi poate atinge potentialul maxim.


VII. AUTISMUL ESTE PROVOCAT DE UN MEDIU FAMILIAL NOCIV IN CARE CRESTE COPILUL

• Fals. Milioane de copii din toata lumea cresc in medii nocive si defavorabile si nu dezvolta tulburari din spectrul autist.


VIII. COPIII AUTISTI SUNT INCAPABILI SA INVETE


• Fals. Insa de cele mai multe ori cheia invatarii sta in identificarea modalitatii de predare adecvata fiecarui copil.


IX. AUTISTII NU DORESC COMPANIA CELORLALTI


• Fals. Autistii au nevoie de compania celorlalti insa in termenii si dozajul stabiliti de ei insisi.


X. COPIII CU AUTISM AR PUTEA VORBI DACA AR VREA, INSA SUNT INCAPATANATI


• Inainte de inceperea terapiei, majoritatea copiilor autisti nu inteleg rolul limbajului, asa ca nu gasesc nici un sens in a utiliza un instrument pe care nu il inteleg.


Publicul si cateodata profesionistii, din nefericire, sunt lipsiti de educatie cand vin in contact cu persoane cu o tulburare pervaziva de dezvoltare. Nu negati problema, incercati sa va educati si sa faceti fata dificultatilor specifice. Orice om, cu sau fara o dizabilitate are dreptul la respect si trebuie sa ajutat sa aiba o viata demna.


Parintilor le spun: NU PIERDETI TIMPUL plimbandu-va de la o clinica la alta in cautarea unui diagnostic ferm. De indata ce aveti certitudinea ca copilul nu se dezvolta cum ar trebui, deci se afla “la risc”, incepeti primele demersuri terapeutice. Niciodata o terapie de tip cognitiv comportamental nu va dauna unui copil cu dezvoltare tipica, chiar daca pe parcurs se va dovedi ca nu sufera de o tulburare din spectrul autist. Insa, neinceperea unui program de interventie timpurie in cazul unui copil autist, are efecte devastatoare pe termen lung, pentru ca acesta va avea de recuperat din ce in ce mai multe lucruri pentru a atinge pragul de dezvoltare corespunzator varstei fizice.


Ana Dragu
Jurnalist,
presedinte Autism Europa Bistrita